FAQ
Hier finden Sie wichtige Fragen und Antworten rund um PH-Experten und unsere Plattform
Frequently asked Questions zur PH
Die PH ist definiert als Lungenhochdruck bei einem invasiv gemessenen pulmonalarteriellen Mitteldruck (mPAP) > 20 mmHg in Ruhe.1 Weitere Informationen finden Sie hier.
Etwa zwei Jahre vergehen vom ersten Symptombeginn bis zur gesicherten Diagnose der PH.1
Die Dyspnoe stellt das Leitsymptom der PH dar, weitere klinische Manifestationen sind unspezifisch oder abhängig von der Grunderkrankung.1
Gemäß WHO-Klassifikation wird die PH in fünf Gruppen gegliedert:1
1. Pulmonalarterielle Hypertonie (PAH)
2. PH assoziiert mit Linksherzerkrankungen
3. PH infolge Lungenerkrankung/Hypoxie
Die PH-Gruppe 2 der WHO-Klassifikation assoziiert mit Linksherzerkrankungen stellt die häufigste Unterform dar.
Die PAH (Gruppe 1) und CTEPH (Gruppe 4) sind besonders schwerwiegende Formen der PH, weswegen bei Verdacht direkt an ein PH-Expertenzentrum überwiesen werden sollte.1
Eine definitive Diagnose kann nur über eine Rechtsherzkatheteruntersuchung (RHC) bestätigt werden.1 Hier gelangen Sie zu den Diagnostikverfahren. Nähere Details finden Sie auf den Seiten der jeweiligen Untergruppen.
PH-Expertenzentren führen die Differenzialdiagnostik und klinische Klassifizierung der PH selbstständig und leitliniengerecht durch.1 Nähere Informationen zu den PH-Expertenzentren lesen Sie hier.
Eine sofortige Überweisung ist notwendig bei:1
RV-Dysfunktion, erhöhten kardialen Biomarkern, hämodynamischer Instabilität
schwerwiegenden präkapillären Komponenten (PVR > 5 WU)
intermediärer/hoher Wahrscheinlichkeit einer PH
Risikofaktoren für eine PAH
Lungenembolien in der Anamnese
besonderen Umständen wie Schwangerschaft, Operationen oder Flugreisen
weiteren Warnzeichen: schwerwiegende, progrediente Symptome, Synkope(n), schlecht tolerierte Arrhythmien, beeinträchtigter/verschlechterter hämodynamischer Zustand (Hypotonie, Tachykardie).
Allgemeine Risikofaktoren für die PAH sind ein Alter über 65 Jahre und kardiovaskuläre Komorbiditäten.1
Die PAH wird, abhängig von Risikofaktoren für eine Linksherzerkrankung (arterielle Hypertonie, koronare Herzkrankheit, Diabetes mellitus, Vorhofflimmern, BMI > 30 kg/m2), unterschieden:2
Typische PAH: weniger als drei der oben genannten Risikofaktoren
Atypische PAH: mehr als drei der oben genannten Risikofaktoren
Nein, die PAH ist chronisch-progressiv und nicht heilbar.1 Eine interdisziplinäre Betreuung sollte im PH-Expertenzentrum durchgeführt werden.1 Informationen zu den Behandlungsstrategien finden Sie auf der PAH-Unterseite.
Für die Behandlung der PAH wurden Arzneimittel mit unterschiedlichen Zielstrukturen zugelassen:
Endothelin-Signalweg:
Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, ERA (p. o.) wie Bosentan, Ambrisentan, Macitentan
NO-sGC-cGMP-Signalweg:
Phophodiesterase-Typ-5-Inhibitoren, PDE5i (p. o.) wie Sildenafil, Tadalafil
Stimulatoren der löslichen Guanylatzyklase, sGC (p. o.) wie Riociguat
Prostazyklin-Signalweg:
Prostazyklin-Analoga, PCA (p. o., p. i., i. v., s. c.) wie Iloprost, Epoprostenol oder Treprostinil
Prostazyklin-Rezeptor-Agonisten, PRA (p. o.) wie Selexipag
Für keine andere PH-Gruppe sind die für die PAH zugelassenen Arzneimittel zugelassen.1 In klinischen Studien zeigten sich bisher keine oder nicht ausreichend nachgewiesene Wirkungen oder sogar schädliche Effekte.1 Nur unter individueller Abwägung im PH-Expertenzentrum sollten diese Arzneimittel verabreicht werden.1
Hier finden Sie Kontaktdaten von Expertinnen und Experten in ihrer Nähe.
Für die Aufnahme in ein PH-Expertenzentrum ist eine Überweisung notwendig.
Bei der diastolischen Herzinsuffizienz ist der LVEDP erhöht, dies gilt ab einem enddiastolischen Druck von LVEDP > 16 mmHg bzw. des pulmonalkapillären Verschlussdrucks PCWP > 12 mmHg.3
Zu den Symptomen der Linksherzinsuffizienz zählen:
Belastungsdyspnoe
Orthopnoe
Jugularvenenstauung
Rasselgeräusche
3./4. Herzton
Hepatomegalie
periphere Ödeme
Hypertrophie/Kardiomegalie
pulmonalvenöse Stauungszeichen
Dabei ist zwischen der systolischen und diastolischen Herzinsuffizienz kein Unterschied anhand der klinischen Symptome feststellbar.3
Frequently asked Questions zur PH-Experten Plattform
Alle auf PH-Experten hochgeladenen Daten werden nach höchsten Sicherheitsstands gemäß DSGVO gespeichert. Die Daten landen auf Servern in Deutschland und werden dort per Ende-zu-Ende-Verschlüsselung abgelegt. Das bedeutet, dass Ihre Nachrichten und hochgeladenen Anhänge vom Sender verschlüsselt und erst beim vorhergesehenen Empfänger wieder entschlüsselt werden. Dazwischen liegen sie zu keinem Zeitpunkt in unverschlüsselter Form vor.
Nein, zur Gewährleistung der Datensicherheit erhalten Sie lediglich eine informative E-Mail darüber, dass Sie eine neue Nachricht im PH-Expertenportal erhalten haben, ohne dass die Nachricht selbst in der E-Mail übermittelt wird. Nur auf der Plattform kann die Datensicherheit sichergestellt werden, denn jede E-Mail kann abgefangen oder das E-Mailkonto gehakt werden. Daher ist PH-Experten ein geschlossenes System, und Nachrichten können nur im integrierten Messenger verschickt und gelesen werden.
Nein. Das Angebot von PH-Experten richtet sich ausschließlich an medizinisches Fachpersonal. Der DocCheck-Login hat sich als Branchenstandard etabliert und stellt sicher, dass sich nur akkreditiertes Personal aus den relevanten medizinischen Fachbereichen bei PH-Experten einloggen kann. Da eine eigenständige Validierung der Zugriffsberechtigung sehr aufwändig ist, kann leider keine andere Login-Möglichkeit außer dem DocCheck-Login angeboten werden. Falls Sie der Zielgruppe der medizinischen Fachkräfte angehören, aber kein DocCheck-Konto haben, können Sie alternativ direkt Kontakt mit den Expertenzentren aufnehmen. Sie finden im Expertenfinder Weblinks zu den Websites der qualifizierten Zentren. Den Websites der Zentren können Sie die regulären Kontaktinformationen entnehmen.
Wir differenzieren zwischen Ihren persönlichen Daten und Daten zu Ihren konkreten Patientenfällen. Im Hinblick auf Ihre persönlichen Daten werden Sie bei Ihrer Registrierung nach dem ersten Login nach Name und Standort Ihrer Praxis oder Klinik gefragt. Diese persönlichen Daten sind notwendig, damit unsere Experten wissen, wer den Kontakt zu Ihnen sucht und um das standortbezogen nächstgelegene Expertenzentrum zu identifizieren.
Im Hinblick auf die Fallinformationen arbeitet unser System mit anonymen IDs. Zusätzlich bietet die Plattform Ihnen die Möglichkeit, persönliche Pseudonyme zur Wiedererkennung Ihrer Fälle zu hinterlegen. Hierbei raten wir dringend davon ab, Klarnamen der Patientinnen oder Patienten zu hinterlegen oder Anhänge hochzuladen, die persönliche Daten wie Namen, Geburts- oder Adressdaten enthalten. Hier gilt Grundsätzlich das Prinzip, dass nie mehr als zwei persönliche Informationen enthalten seinen sollten, die einen Rückschluss zur Person zulassen, z.B. Name und Geburtsdatum.
Es gibt keine automatisierte Funktion zur Löschung Ihres PH-Experten-Accounts. Wenn Sie möchten, dass wir Ihren Account löschen, wenden Sie sich per E-Mail an info@ph-experten.de. Wir bearbeiten Ihre Anfrage manuell, führen Ihre Löschung innerhalb von sieben Tagen durch und Informieren Sie, sobald die Löschung durchgeführt wurde.
Grundsätzlich werden Sie durch den DocCheck-Login immer wieder zur Plattform durchgestellt. Sie erkennen, dass Ihr Account gelöscht wurde, wenn Sie beim erneuten Login-Versuch nach der Löschung als Neunutzer begrüßt und nach der Angabe Ihrer persönlichen Daten gefragt werden.
Sie haben jederzeit die Möglichkeit, einen Fall zu schließen. Mit der Schließung eines Falles ist fortan das Versenden weiterer Nachrichten nicht mehr möglich. Es besteht eine 14-tägige Sicherungsfrist, um einen Fall zu reaktivieren, falls nochmals weitere Fragen an den Experten aufkommen. Nach Verstreichen der 14-tägigen Frist werden alle Daten unwiderruflich gelöscht. Dies betrifft sowohl Ihren Nachrichtenverlauf mit dem Experten zu einem konkreten Fall wie auch sämtliche Informationen aus der Fallakte und gegebenenfalls hochgeladene Anhänge.
Zusätzlich gibt es einen automatisierten Löschprozess bei langer Inaktivität. Wenn zu einem Fall länger als 60 Tage keine neue Nachricht übermittelt wird, startet das System einen automatisierten Löschprozess. Sie erhalten eine E-Mail, wenn ein automatisierter Löschprozess gestartet wurde. Sie haben die Möglichkeit, diesen zu verhindern, um den Fall weiterhin zu bearbeiten.
Wir stellen nach Abschluss eines Patientenfalles ein technisches Beratungsprotokoll aus, welches Sie bei den Kassen als Beratungsnachweis einreichen können. Dieses Beratungsprotokoll enthält keinerlei Informationen zum konkreten Patientenfall außer der technischen Fall-ID. Das Beratungsprotokoll stellt ein rein technisches Protokoll dar, das mit Zeitstempel aufzeigt, wann Sie Nachrichten zum vorliegenden Patientenfall geschrieben und empfangen haben, ohne Rückschlüsse auf die Inhalte zu liefern.
PH-Experten ist ein offenes Netzwerk und ermöglicht allen PH-Experten und PH-Expertenzentren innerhalb Deutschlands, welche die Anforderungen an ein PH-Expertenzentrum erfüllen, Teil des Netzwerks zu werden.
Unser Ziel ist es, alle qualifizierten Zentren zumindest in unsere Expertenkarte aufzunehmen, selbst wenn kein PH-Experte als Ansprechpartner auf unserer Plattform zur Verfügung steht. Hierzu halten wir Rücksprache mit den bekannten Zentren. Ob ein PH-Experte an PH-Experten.de teilnimmt oder nicht, entspricht keiner qualitativen Bewertung oder Empfehlung seitens PH-Experten.de, sondern der freien Entscheidung der Experten und Expertinnen selbst.
Unser Vorschlagswesen auf der Plattform erfolgt allein aufgrund geografischer Faktoren.
Wir haben vor der Listung die Einwilligung der jeweiligen Zentren eingeholt. Sollte ein Ihnen bekanntes Zentrum trotz Erfüllung der Anforderungskriterien fehlen, kann es sein, dass eine Listung durch das Zentrum nicht gewünscht war.
Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@ph-experten.de, falls Sie ein weiteres Zentrum kennen oder vertreten und ins PH-Experten-Netzwerk aufgenommen werden wollen.
CTEPD: Chronisch thromboembolische Lungenerkrankung (Überbegriff)
CTPH: Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie
CTPA: CT-Angiographie der Pulmonalarterien
DSA: Digitale Subtraktionsangiographie
LAE: Akute Lungenarterienembolie
mPAP: Mittlerer Pulmonalarteriendruck
PAH: Pulmonale arterielle Hypertonie
PAWP: Pulmonalarterienverschlussdruck
PEA: Pulmonale Endarteriektomie
PET-CT: Positronen-Emissions-Tomographie und Computertomographie
PH: Pulmonale Hypertonie
PVR: Pulmonalvaskulärer Widerstand
RHC: Rechtsherzkatheteruntersuchung
s. c.: Subkutan
sPAP: Systolischer pulmonalarterieller Druck
V/Q-Scan: Ventilations/Perfusions-Szintigraphie
WHO: World Health Organization
Humbert M et al. Eur Heart J 2022; 43(38): 3818–3731.
Opitz CF et al. J Am Coll Cardiol 2016; 68(4): 368–378.
Schmidt AG and Pieske B. Dtsch Med Wochenschr 2005; 130: 1208–1212.
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